Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, постоянно сталкиваются с большим количеством разнообразных проблем. Сначала – это беспокойство по поводу особенностей развития и попытки найти их причину. Затем, после того как диагноз озвучен, наступает период, во время которого семья переживает тяжелый стресс, прежде чем найдет в себе необходимые ресурсы, чтобы принять ситуацию, в которой она оказалась, и начать искать пути помощи. Самым частым поводом для консультации является желание родителей понять, как надо заниматься с ребенком, какие методы применять, к каким специалистам и куда следует обращаться.
Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, постоянно сталкиваются с большим количеством разнообразных проблем. Сначала – это беспокойство по поводу особенностей развития и попытки найти их причину. Затем, после того как диагноз озвучен, наступает период, во время которого семья переживает тяжелый стресс, прежде чем найдет в себе необходимые ресурсы, чтобы принять ситуацию, в которой она оказалась, и начать искать пути помощи. Самым частым поводом для консультации является желание родителей понять, как надо заниматься с ребенком, какие методы применять, к каким специалистам и куда следует обращаться.
Поскольку аутизм представляет собой первазивное расстройство, т.е. расстройство, охватывающее многие сферы, четко сформулировать все имеющиеся жалобы не всегда бывает легко. Чаще всего родители, отвечая на вопрос о том, что именно их беспокоит, формулируют свои жалобы следующим образом:
– не хочет общаться;
– не играет с другими детьми; – отстает в развитии;
– часто скандалит, много плачет, кричит, очень трудно успокоить;
– не реагирует на имя;
– не слушает, что ему говорят, не выполняет просьбы, не отвечает на вопросы, не может рассказать, что с ним происходило или происходит;
– не может находиться спокойно в группе или слишком спокоен и безучастен, не интересуется происходящим;
– не умеет вести себя в общественных местах, не соблюдает правила детского сада или школы;
– требует, чтобы было только так, как он хочет, настаивает на своем с помощью крика, плача, устраивает истерики, с ним невозможно договориться;
– проявляет агрессию в отношении других людей и/или себя;
– не хочет заниматься, не может заниматься в группе и индивидуально;
– не самостоятелен дома, не может сам одеться, почистить зубы и выполнить другие простейшие бытовые действия;
– нуждается в постоянном внимании и контроле, не чувствует опасности;
– не может занять себя сам;
– играет в одни и те же игры либо не играет совсем, а просто манипулирует предметами или их частями, и т.п.
Безусловно, на все эти вопросы родители должны получить ответы от компетентных специалистов, хорошо разбирающихся в многочисленных проблемах, с которыми может столкнуться семья, воспитывающая ребенка с РАС.
Поводом для первого обращения могут стать особенности развития ребенка, например:
отсутствие эмоциональных реакций при появлении близких,
отсутствие интереса к другим детям,
затрудненные реакции на речь, направленную к ребенку,
отсутствие глазного контакта.
Часто родителей беспокоит то, что ребенок не говорит или что говорит намного хуже сверстников. Обычно в подобных случаях первое обращение происходит в возрасте 2–3-х лет. Если первое обращение происходит в более старшем возрасте (3–5лет), то поводом к нему обычно становятся проблемы, возникающие в момент начала посещения детского сада, а обращение к специалистам
нередко инициируют сотрудники дошкольных организаций. Так, например, родители часто сообщают, что в детском саду ребенок не общается с другими детьми, не включается в общие занятия или отказывается идти туда. Если ребенок не говорит, то воспитатели, не понимая, как с ним взаимодействовать, советуют родителям обратиться в специализированные центры или записаться на обследование на ПМПК.
Специалистам следует иметь в виду, что родители нередко подозревают у ребенка РАС (поскольку получить соответствующую информацию сейчас несложно), но обычно сами об этом не говорят, надеясь на то, что их подозрения не подтвердятся. В то же время, достаточно часто высказанное специалистом мнение о том, что у ребенка есть риск аутистического расстройства, становится для родителей полной неожиданностью и шоком. В тяжелой стрессовой ситуации находятся и родители, чьим детям диагноз был поставлен относительно недавно. Одной из целей их визита может быть скрытое желание опровергнуть диагноз, получить второе экспертное мнение. Иногда они скрывают то, что другие специалисты уже говорили им о наличии у ребенка РАС, поскольку хотят услышать независимое суждение относительно имеющихся проблем.
Во всех описанных выше ситуациях перед специалистом встают следующие задачи:
– оценить риск наличия у ребенка расстройства аутистического спектра;
– помочь родителям справиться с тяжелым стрессом и начать оказывать помощь ребенку;
– предоставить родителям всю необходимую информацию (в письменном виде) относительно тех шагов, которые они должны предпринять, чтобы в максимально короткое время приступить к занятиям с ребенком.
Для того чтобы оценить риск развития РАС, имеет смысл воспользоваться специально разработанными для этих целей опросниками.
Все существующие опросники и тесты, направленные на выявление рисков развития и диагностику РАС, подразделяются на две группы в зависимости от их предназначения: скрининговые и диагностические.
Задача скрининговых методик заключается в раннем выявлении риска развития РАС у детей с целью оказания необходимой ранней помощи. Многие из них могут использоваться как специалистами, так и родителями без специальной подготовки. Скрининговые методики не являются основанием для постановки диагноза.
Диагностические методики используются как вспомогательные инструменты для постановки диагноза и направлены на выявление степени выраженности РАС. Их проведение возможно только специально обученными специалистами.
При проведении первичной консультации важно акцентировать внимание родителей на том, что диагноз ставится только врачом-психиатром.
Для детей младшего возраста (от 16 до 30 месяцев) удобно использовать Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей (M-CHAT-R/F; Robins, Fein, Barton).
M-CHAT-R/F представляет собой вопросник из 20 вопросов, на которые отвечает родитель или другой человек, хорошо знающий ребенка.
Примеры вопросов:
Если вы показываете на что-то на другом конце комнаты, ваш ребёнок смотрит на это?
Вы когда-либо предполагали, что ваш ребёнок может быть глухим?
Ваш ребёнок играет в воображении или в сюжетно-ролевые игры?
Ваш ребёнок делает необычные движения пальцами перед своими глазами?
Ваш ребёнок интересуется другими детьми?
И другие.
С помощью специального ключа подсчитывается количество ответов, указывающих на риск РАС, каждый из которых соответствует 1 баллу. Если количество баллов меньше или равно двум, то это говорит о низком риске. Тем не менее, если ребенок младше 24 месяцев, в этих случаях рекомендуется провести повторное тестирование по достижении 2-летнего возраста. Если количество полученных баллов от 3 до 7, это указывает на средний риск наличия РАС. В этих случаях авторы рекомендуют провести дополнительное тестирование с использованием специально разработанного ими пошагового интервью. Дополнительное интервью представляет собой блок-схемы с подробными вопросами, с помощью которых можно подтвердить или опровергнуть ранее выбранный ответ. Если количество баллов больше 8, это свидетельствует о том, что ребенок находится в группе высокого риска по РАС. Во втором и третьем случаях необходимо как можно быстрее начать работу с ребенком в условиях службы ранней помощи.
Для детей 2–4 лет обычно применяется Рейтинговая шкала аутизма у детей – CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler E.,Reichler R.J., DeVellis R.F, Daly K.).
В ходе обследования проводится опрос родителей или людей, хорошо знающих ребенка. Шкала включает 15 субшкал, которые оценивают:
– отношение к людям,
– способность к имитации,
– эмоциональный ответ,
– владение телом,
– использование предметов,
– адаптацию к изменениям,
– использование зрения (зрительный ответ),
– использование слуха (слуховой ответ),
– использование обоняния, осязания и вкуса,
– нервозность и страхи,
– вербальную коммуникацию,
– невербальную коммуникацию,
– уровень активности,
– уровень и согласованность интеллектуального ответа,
– общее впечатление.
Каждый пункт оценивается по четырехбалльной шкале в соответствии с критерием адекватности / неадекватности поведенческих проявлений. Баллы суммируются. Если результат попадает в интервал от 15 до 30 баллов, то он указывает на отсутствие аутизма. В случаях, когда суммарная оценка попадает в интервал от 31 до 36, можно говорить, что у ребенка есть риск РАС, который оценивается как проявление аутизма от легкого до среднего уровня. Если результат попадает в интервал от 37 до 60, то это говорит о тяжелой форме аутизма.
Еще одним надежным скрининговым методом для выявления риска развития РАС у детей и подростков в возрасте от 1 до 16 лет является тест CASD2 – Скрининговая шкала расстройств аутистического спектра (Checklist for Autism Spectrum Disorder, Susan Dickerson Mayes, PhD).
Для заполнения родителям или врачам требуется не более 15 минут. В тесте перечислены тридцать симптомов, объединенных в разделы «Проблемы с социальным взаимодействием», «Навязчивые действия», «Телесно-чувствительные нарушения», «Отклонения в общении и развитии», «Нарушения настроения», «Проблемы со вниманием и осознанием опасности», т.е. тест включает в себя как основные диагностические критерии аутизма, так и сопутствующие состояния, не обладающие высокой специфичностью для РАС, но, несомненно, значительно снижающие качество жизни семьи и требующие внимания специалиста. Родителям или другим взрослым предлагается отметить симптомы, которые типичны для ребенка в настоящее время или были типичны в прошлом. СASD может применяться в качестве основы для интервью. Целевая группа «спектр аутизма» определяется, если симптомы присутствуют в количестве, превышающем пороговое значение.
Рекомендации по проведению первичного консультирования.
Во время общения с родителями специалисту необходимо следовать определенным этическим правилам, в частности:
– Очень важно при разговоре с родителями называть ребенка по имени, а не говорить: «ваш ребенок».
– Необходимо обращаться к родителям по имени и отчеству или по имени, предварительно спросив разрешения. Обращения по типу: «мамочка!» являются, по мнению большинства родителей, неприятными.
– Возникающие проблемы ребенка можно обсуждать только с родителями, в отсутствие других людей.
– При общении с семьей правильнее говорить: «ментальные проблемы», «недостаточный уровень интеллектуального развития» вместо «умственно отсталый».
– Если требуется сравнение с детьми без проблем в развитии, следует использовать выражения: «дети с типичным развитием», «при типичном развитии обычно дети...», так как употребление слов «здоровые дети», «нормальные дети» может вызывать у родителей определенные неприятные чувства.
Также, при объяснении особенностей развития ребенка, важно использовать выражения «нетипичное развитие», «особый ребенок», «ребенок с особенностями развития»,
но избегать использования слов «больные, ненормальные дети».
– Если ребенок маленький, стоит сказать: «Как хорошо, что вы так рано заметили проблемы и обратились за помощью». А если ребенок большой, не следует вообще касаться этой темы. Нельзя говорить: «Вы очень поздно обратились», «Где вы были раньше» и т.п.
– В ситуациях, когда ребенок на приеме не демонстрирует тот или иной навык, а родители утверждают, что дома он это может сделать, следует сказать: «По-видимому, у Пети этот навык не генерализован. Он может это сделать только в определенном месте и с некоторыми людьми. В таком случае наша задача добиться генерализации навыка».
– Часто специалисты совершают ошибку, говоря: «Нет, он не может этого сделать, вы же видите, он не выполняет инструкцию». В таких ситуациях корректным будет высказывание, где присутствует слово «пока», например: «Ваня пока не может ....», «Пока у Левы не получается ....».
Давать подробные рекомендации по занятиям дома на первой встрече не имеет большого смысла, поскольку эмоциональное состояние родителей, как правило, не позволяет им воспринимать их с пользой.
при сравнении с детьми без проблем в развитии запрещено употребление слов «здоровые дети», «нормальные дети»
при объяснении особенностей развития ребенка запрещено употребление слов «больные, ненормальные дети»
Гораздо важнее предоставить им информацию относительно мест (с
указанием адресов и телефонов), где они могут получить необходимую помощь. Обязательно надо дать список литературы и ссылки на соответствующие сайты, где обсуждаются близкие им проблемы. Очень важно также убедить родителей воспользоваться помощью и советами
других родителей детей с РАС, что можно сделать на родительских форумах в интернете. Крайне желательно всю необходимую информацию заранее подготовить в письменном виде. Для того чтобы уменьшить у родителей стресс, стоит в ходе приема создать ситуацию успеха для ребенка. Например, если у ребенка присутствуют эхолалии, то постараться сделать так, чтобы он выразил просьбу «дай», повторяя за специалистом. Такого рода действия специалистов показывают родителям, что ребенок обучаем, а это дополнительно мотивирует их на то, чтобы как можно быстрее приступить к занятиям.
Кейс №1
Даша К. 2,5 года
На приеме Даша с мамой.
Во время консультации Даша брала игрушки и неигровые предметы, но быстро теряла к ним интерес и переключалась на другие объекты, находящиеся в поле зрения. Она не смотрела в глаза и не реагировала на имя. Простые инструкции («подойди», «садись», «дай») выполняла в основном в тех случаях, когда они сопровождались жестом. Даше потребовалась помощь, чтобы построить пирамидку и башню из кубиков. Если она не получала желаемое, то могла начать громко кричать, вставать на носки и трясти руками.
Жалобы: родители обратились с жалобами на то, что девочка не говорит, не понимает обращенную речь, на имя откликается редко, интереса к общению с другими не проявляет.
Со слов мамы, Даша выражает просьбу преимущественно жестом (тянет руку к желаемому). Иногда спонтанно произносит не связанные между собой звуки.
Проявляет интерес к некоторым игрушкам (пирамидкам, сортерам, кубикам), любит смотреть мультфильмы. Игровая деятельность представлена простейшими манипуляциями с предметами (крутит, смотрит, выкладывает в ряд, иногда засовывает в рот). При эмоциональном возбуждении может начать трясти руками, встает на носки.
Сведения, полученные от родителей, и результаты наблюдения на приеме позволили предположить риск наличия РАС. В связи с этим было проведено тестирование с использованием теста M-CHAT-R.
Результат – 11 баллов, что указывает на высокий риск РАС.
Рекомендовано:
Консультация психиатра для уточнения диагноза.
Коррекционные занятия в службе ранней помощи на базе дошкольной организации или центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи.
Также дополнительно родителям предоставлена информация относительно особенностей развития детей с РАС, даны адреса и телефоны организаций, в которых ребенку может быть оказана квалифицированная помощь, и ссылки на полезные интернет-ресурсы.
Кейс №2
Петя Д. 3,5 года
Во время консультации Петя проявлял интерес к предложенным заданиям, но зрительный контакт не устанавливал. На имя мальчик не откликался. Простые инструкции («дай», «покажи», «возьми») в большинстве случаев выполнял самостоятельно, но часто требовалось сопровождение инструкции жестом. Иногда в процессе консультации Петя произносил короткие фразы из мультфильмов или фразы, сказанные взрослым ранее, не имеющие отношения к конкретной ситуации.
Когда Петя радовался, он поднимался на носки, резко косил глазами в сторону и тряс руками перед лицом.
Жалобы: мама обратилась с жалобами на то, что у мальчика существуют трудности в развитии речи, а также часто возникает нежелательное поведение. Со слов мамы, Петя понимает обращенную речь, выполняет простые просьбы.Петя может выразить просьбу одним словом, но часто использует только жест. Иногда он сообщает о своем желании во втором лице (например, «будешь кашу» или «пойдешь играть»).
На вопросы отвечает не всегда. Способен выразить отказ (говорит «нет»), если он что-то не хочет, но навыки выражения согласия не сформированы.
К игре с другими детьми Петя интереса не проявляет. Если что-то происходит против его желания, то он может начать громко плакать, кричать, требовать желаемое. Игровая деятельность представлена в форме простых сюжетных игр.
Информация, полученная от мамы, и результаты наблюдения во время приема дали основание предположить риск наличия РАС. В связи с этим было проведено тестирование с помощью диагностической методики CARS. Результат – 31.5 баллов. Данный результат оценивается как наличие проявления РАС от легкого до среднего уровня.
Рекомендовано:
консультация психиатра для уточнения диагноза
повторное тестирование (CARS) через полгода
индивидуальные занятия с дефектологом и логопедом, направленные на развитие речи и уменьшение проявлений нежелательных форм поведения
посещение коммуникативной группы для развития навыков социального взаимодействия.
Маме была предоставлена информация об особенностях развития детей с РАС, адреса и телефоны организаций и ссылки на интернет-ресурсы.
